30 тысяч спасенных детей за пять лет – это много или мало? В масштабах такой огромной страны кажется, что немного. Но если твоя болезнь выбрала из нескольких миллионов детей именно тебя и помочь тебе очень сложно, а возможность нашли и помогли… Получается, что не так уж и мало.
В этой статье мы расскажем про уникальную модель российского фонда, созданного указом президента Владимира Путина в 2021 году, выясним, почему государственный бюджет не может оплатить лечение орфанных, то есть крайне редких, чаще всего генетических, болезней. И почему у «Круга добра» нет аналогов не только в России, но и во всем мире.
Бюджет – система инертная
В каждой семье есть доход, и в начале месяца вы точно знаете, что вот такая сумма нужна на ЖКХ, такая – на ипотеку, это на бензин, это на продукты. И если внезапно порвались ботинки, придется что-то перекраивать, потому что на новую обувь вы специально деньги не откладывали. Они же могли и не порваться.
Сравнение, конечно, очень грубое, но с государственным бюджетом примерно то же самое. Есть насущные расходы, и их нужно обеспечить в первую очередь. Все продумать и просчитать довольно сложно, поэтому бюджеты страны и регионов прорабатывают и создают задолго до начала года. И есть очень редкие заболевания, лечение которых стоит очень дорого, но вероятность, что такой малыш появится и ему потребуется лечение, крайне мала. Есть ли смысл закладывать деньги в бюджет на всякий случай? Или разумнее использовать их на что-то точно необходимое? Поскольку ситуация в российской экономике в последние годы непростая, просто заморозить деньги не получается.
Именно для этого и существуют благотворительные фонды. Они не заменяют государство и не снимают со здравоохранения ответственность. Они выручают в экстренных, незапланированных случаях, когда ждать поправок в бюджет нельзя.
Особый способ финансирования
Традиционно фонды – это общественные или учрежденные компаниями финансовые организации, счета которых пополняются добровольными отчислениями благотворителей – участливых людей или организаций. Но «Круг добра» устроен иначе. Он был создан президентом для поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе орфанными1. Учредителем выступило Министерство здравоохранения РФ, а средства фонда формируются за счет налога на так называемую «сверхприбыль». То есть из налогов с доходов тех, кто заработал за год больше пяти миллионов рублей, 2% перечисляют в «Круг добра».
Это уникальный пример, в нашей стране единственный. Да и в других государствах ничего подобного не встречается. К примеру, внебюджетные фонды для редких болезней Orphanet Fund во Франции или Cystic Fibrosis Foundation в США не используют прямое налоговое финансирование от сверхдоходов – они опираются на донаты и государственные гранты.
Быстрый старт
Председателем правления «Круга добра» был выбран протоиерей Александр Ткаченко, основатель первого детского хосписа в России, что подчеркнуло гуманитарный акцент проекта. В первые же годы фонд сформировал перечень из 110 тяжелых заболеваний, начал закупки 131 наименования лекарств, медизделий и средств реабилитации, а также оплатил 11 видов высокотехнологичных операций2.
За пять лет фонд помог более 30 тысячам детей, обеспечив прозрачную закупку терапии на миллиарды рублей, стал частью просветительской системы, проводит вебинары, семинары и экспертную оценку, усиливая национальное здравоохранение. Это пример эффективного партнерства государства и общества, где эффективный подход напрямую спасает жизни.
В 2023 году по решению президента возраст подопечных расширили до 19 лет для плавного перевода этих особенных детей во взрослую систему здравоохранения, а фонд интегрировали с программой «14 высокозатратных нозологий», добавив 39 лекарств.
За эти пять лет, в том числе благодаря работе фонда, Россия заняла лидирующие позиции в мире по обеспечению терапией детей с тяжелыми и редкими заболеваниями. Как только появляется новое лекарство с подтвержденной эффективностью и безопасностью, оно становится доступным маленьким пациентам.
Миллиарды рублей на шанс
К сожалению, тяжелая, пусть даже и очень редкая болезнь может затронуть любую семью, независимо от национальности или вероисповедания. При наличии медицинских показаний ребенок – гражданин РФ – с диагнозом из перечня фонда гарантированно получит назначенную врачами помощь, включая самые дорогие препараты в мире. Это не зависит от места жительства, социального положения или материального достатка семьи.
Такой подход стимулирует развитие диагностики в отечественной медицине. В 2023 году запустили расширенный неонатальный, то есть дородовый скрининг: число заболеваний выросло с 5 до 36 наследственных патологий, включая спинальную мышечную атрофию (СМА). Для детей со СМА заявки в фонд подают оперативно, чтобы начать терапию в первые недели жизни – это критически важно для здоровья. За счет фонда российским пациентам доступны все три патогенетических препарата от СМА. С 2021 года на лечение заболевания израсходовано 130 миллиардов рублей, помощь получили свыше 1,7 тысячи детей.
«Круг добра» обеспечивает терапию еще одного сложного заболевания – мышечной дистрофии Дюшенна (МДД). С июня 2024 года Россия также вошла в число лидеров по генной терапии МДД препаратом, чья стоимость достигает двух миллионов евро! Его получили уже более 200 детей. На всех 740 юных пациентов с МДД выделено еще свыше130 миллиардов рублей.
В 2023–2025 годах фонд заключил соглашения с 27 регионами страны, чтобы оптимизировать порядок и скорость рассмотрения заявок. Среди подопечных «Круга добра» – малыши, в том числе из новых российских городов и территорий, с муковисцидозом, гепатитом С, упомянутыми СМА и МДД, иммунодефицитами, туберозным склерозом и другими сложными диагнозами. К пятилетию фонда тех, кому подарили шанс, если не на выздоровление, то на улучшение качества жизни, стало уже 30 тысяч человек – это население маленького города. Несложно представить, что такая помощь означает для родителей, столкнувшихся с самой ужасной бедой – тяжелой болезнью ребенка.
Приятно, что уникальный фонд находит встречное понимание, за время работы поставщики снизили цены почти вполовину, экономия – 26,2 миллиарда рублей – позволила помочь новым пациентам.
За пять лет работы фонда маленьким пациентам закупили лекарств и оплатили медицинских услуг на сумму свыше 400 миллиардов рублей.
Помощь близко
В день первого юбилея президент России Владимир Путин поздравил коллектив, партнеров и единомышленников фонда «Круг добра»3. В телеграмме, опубликованной на сайте Кремля, он отметил: «За прошедшие годы Фонд завоевал общественное доверие, объединив энергичную команду чутких к чужой беде людей. Вы помогаете детям с тяжелыми заболеваниями лекарствами и средствами реабилитации. Тысячи юных пациентов благодарны за вашу заботу. Ваша работа развивает медицину, фармацевтику и здравоохранение в целом. Уверен, вы продолжите укреплять традиции благотворительности».
Если рядом с вами есть ребенок с редким заболеванием, вы можете поделиться с родителями этой информацией. Фонд «Круг добра» работает через единую цифровую систему здравоохранения (ЕГИСЗ), связанную с порталом «Госуслуг». Алгоритм обращения прост:
- Родители подают заявку онлайн на «Госуслугах».
- Региональные органы здравоохранения, эксперты и сам фонд рассматривают заявки в цифровом формате.
- Все стороны – от регионов и фонда до поставщиков и семей – обмениваются электронными документами.
- Прозрачная система помогает контролировать процесс, быстро решать проблемы и отвечать родителям.
- Любые обращения по обратной связи фиксируют, анализируют и используют для улучшений.
Сейчас в планах организации расширение списка тяжелых и редких заболеваний. Также будет пополняться перечень лекарств, изделий и уникальных методов лечения. Значит, еще больше семей получат не просто поддержку, а уверенность в будущем своего ребенка и реальный шанс на его выздоровление.
Источники:
- За пять лет работы Фонд «Круг добра» оказал помощь 30 тысячам детей.
- Фонду «Круг добра» исполнилось пять лет – за это время помощь получили 30 тысяч детей.
- Коллективу фонда поддержки детей с тяжёлыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями «Круг добра». Поздравление.
